Vous n’êtes plus seul.

Le jour où le mot est entré dans notre famille.

Nous sommes Aziz et Seif. Nous sommes cousins, et nous avons grandi dans la même cuisine, à la même table, nourris par la même femme. Quand le médecin a dit Alzheimer, personne dans la pièce ne savait quoi faire de ce mot. Il n’y avait pas de plan. Il y avait une brochure.

Ce qui a suivi n’a pas été un moment. Ça a été des milliers de petits moments. La première fois qu’elle a appelé l’un de nous par le mauvais prénom. Le premier repas dont personne ne pouvait rendre compte. La première nuit où elle s’est levée à trois heures du matin, effrayée, dans une maison où elle vivait depuis quarante ans.

L’aimer était facile. Porter ça ne l’était pas.

Toute la famille a répondu présent, et c’est le problème dont personne ne vous prévient. Six personnes, six téléphones, six versions de comment elle allait. Quelqu’un a donné le médicament du soir. Quelqu’un d’autre pensait que personne ne l’avait fait. Celle qui habitait le plus près portait tout et a peu à peu cessé de dormir. Ceux qui habitaient loin se sentaient inutiles et disaient les mauvaises choses au téléphone.

Nous avons fait tout ce que nous pouvions pour garder son monde stable. Sa musique. Ses routines. Ses repas, autour des trois autres maladies avec lesquelles elle vivait. Nous avons tout lu. Et pourtant, à 3 h du matin, nous étions seuls avec une barre de recherche et une femme qui ne savait pas pourquoi elle était réveillée.

Puis c’est arrivé à une seconde personne que nous aimons, et nous avons vu une autre famille tomber exactement dans les mêmes trous.

Nous avons cherché de l’aide. Nous avons trouvé des formulaires.

Nous avons essayé les applications faites pour s’occuper de parents âgés. Des rappels de médicaments. Des listes de tâches. Des trackers qui la traitaient comme une patiente et nous comme du personnel. Rien ne comprenait la maladie. Rien ne savait à quel stade elle était, rien ne parlait à toute la famille à la fois, et rien, nulle part, n’était fait pour qu’elle l’ouvre elle-même avec dignité.

Nous n’en avons pas trouvé une seule construite pour la famille autour d’elle. Alors nous avons gardé un carnet en papier sur le plan de travail, et nous avons continué à nous disputer au téléphone.

Le jour où Oramemory est né.

Un soir, après une nuit comme toutes les autres, nous avons dit la chose à voix haute : le produit que nous avions souhaité pendant toutes ces années n’existait pas, et nous étions ceux qui savaient exactement ce qu’il devait être.

Alors nous l’avons construit comme nous aurions voulu qu’on le construise pour nous. Pas depuis un tableau blanc, mais depuis une table de cuisine. Puis nous sommes allés nous asseoir avec d’autres familles, des médecins et des établissements, pour vérifier que notre chagrin ne nous avait pas trompés. Il ne nous avait pas trompés. Tout le monde décrivait la même semaine que celle que nous avions vécue.